MUSUBI～血液がん患者・家族の会～
MUSUBIについて
「MUSUBI」は血液がん（血液疾患も含む）について考える患者会です。
福岡を中心に活動してます。
血液がんに悩む一人一人を結びつけて寄り添っていきたいと
「MUSUBI」としました。
患者さんだけではなく家族・友人・医療関係者・血液がんを知りたい方等
どなたでも参加できます。
今後はイベント（リアル又はオンライン）を定期的に
開催していきます。
よろしくお願いいたします。
私たちの思い
病気について語り合うことができる場・不安や悲しみを共有できる場・
正しい医療知識を学ぶ場
そのような場所を身近なところで提供していきたいと思い
新しい患者会を福岡で立ち上げました！
スタッフには病気経験者や医療従事者がいます。
病気になるとわからないこと・不安なことがたくさんあると思います。
この場で一緒にシェアしませんか？
「あなたはひとりじゃありませんよ」
スタッフ紹介
代表 平野道夫
急性骨髄性白血病で同種骨髄移植を経験しました。
闘病中 患者会で同じ病の方が、元気にお話している姿を見て「元気になれるんだ！」と励まされ、前向きに生きようと決意させていただいた経験があり、そのご恩を同じ病でお困りの患者さん、家族の方に少しでも勇気づけることでお返しできたらとMUSUBIの活動をさせて頂いています。
リアル・オンラインでの講演会・交流会を定期的に実施しています。是非 ご参加いただけたらと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
副代表 福山史子
悪性リンパ腫、同種移植経験者です。
悪性リンパ腫の中でも難治性の末梢性Ｔ細胞リンパ腫。
診断時には5年生存率は25％、予後不良などかなり厳しいことを告げられました。
治療は困難が多く、抗がん剤治療→再発→抗がん剤治療＋自家移植→再々発→同種移植を経験しました。
病気になって不安な時に患者会で同じような病気で元気になられた方とお話させていただき、
すごくほっとしたのを覚えています。
寛解した今、あの時の私のように不安になっている方を手助けできたらと思い日々活動しています。
M.M
多発性骨髄腫の患者です。
診断された時に告げられたのは「完治は困難です」の言葉。
自家移植を2回し、長くは生きられないと思いながら暮らしてきて、振り返ると20年。
再発の不安はずーっとつきまとい、そのために正しい情報がほしくて患者会に参加してきました。
そこで出会った多くの患者仲間に生きる力をもらってきました。
今、不安や悩みを抱えている患者さんやご家族が集ることができる場を福岡で続けたいと思っています。
急性骨髄球性白血病で自家移植をしています。公式Xの中の人のひとり。
主にオンラインの活動がメインですが、1年に1回はリアル参加を目標にポイ活がんばります！
首都圏在住、福岡へ飛びます〜
ばんぶー
小林真
38歳で慢性骨髄性白血病に罹患した小林です。
分子標的薬により仕事や生活は継続出来たものの、以前より持病や障がいを持っていたこともあり、何の楽しみもなく生きるだけの期間が続きました。
そんな中で患者会で患者仲間と出会うだけで気持ちが軽くなり、沢山の勇気をもらうことで、少しずつ笑顔を取り戻すことが出来ました。
そんな経験から、病気や治療が辛いときに少しでも笑顔になれるような居場所作りを目指して活動しています。
顧問紹介
準備中
寄付のお願い
「MUSUBI」はスタッフの思いと、皆様からの寄付でまかなわれています。
ご協力いただけると幸いです。
【ゆうちょ銀行から】
記号：17540 番号：013226791
【他金融機関から】
店名：七五八（ナナゴハチ） 店番：758
口座種類：普通 口座番号：013226791
【口座名義】血液がん患者家族の会MUSUBI（ｹﾂｴｷｶﾞﾝｶﾝｼﾞｬｶｿﾞｸﾉｶｲﾑｽﾋﾞ）
